Conversaciones KAYRÓS

En esta sección presentamos las propuestas KAYRÓS para generar espacios de comunicación e iniciar y facilitar conversaciones sobre la enfermedad y las decisiones que hay que adoptar al hilo de la misma, según las etapas y momento de enfermedad.

El espacio de comunicación y planificación es un espacio de FACILITACIÓN según la etapa de enfermedad de la que estemos hablando:

a)      Primera etapa: Primeros pasos, prepararse desde la salud (estando sano).
b)      Etapa de transición: Pasos intermedios para convivir con una enfermedad.
c)     Etapa final: Últimos pasos para abordar el último capítulo de la vida, hasta el morir(se).

Ver nuestro documento sobre el PROGRAMA INTEGRAL KAYRÓS – CONVERSACIONES QUE AYUDAN.

Es importante entender aquí la figura del REPRESENTANTE PARA LA ATENCIÓN SANITARIA. Es fundamental incluir lo más pronto posible a la persona que elijamos para hablar con ella de la enfermedad, de los problemas a afrontar, de nuestros valores y de las decisiones a adoptar tras la adecuada deliberación.

Especialmente ante enfermedades crónicas progresivas y situaciones avanzadas o graves, es el momento de hablar de un modo más estructurado, establecer un plan de acción u hoja de ruta, y documentar con más rigor, eventualmente, nuestras decisiones.

Si un paciente tiene alguna enfermedad, especialmente si ésta es crónica avanzada o grave, existen algunos temas sobre los que es conveniente ir hablando. Para identificar y orientar algunos de ellos es necesario ofrecer materiales que pueda leer y pensar con tranquilidad en su casa. Un ejemplo modesto, puede verse en “Tomando decisiones”

Cuando se avanza en las habilidades relacionales en el afrontamiento de una enfermedad puede darse un paso más y realizar una reflexión más estructurada sobre lo que uno valora en estas circunstancias y pensando en posibles contratiempos futuros. Para facilitar esta planificación se puede consultar DESEOS – KAYRÓS.

Este documento incluye la designación de un “representante para las decisiones de salud” que sustituya al paciente caso de que no pueda tomar esas decisiones por sí mismo.

DESEOS-KAYRÓS incluye una sección sobre el grado de autoridad que se le quiere otorgar al representante.

DESEOS-KAYRÓS puede registrarse como documento “formal” equivalente a las “instrucciones previas”, “voluntades anticipadas”, como con este y otros nombres se denominan en España a los coloquialmente llamados “testamentos vitales”.

Para KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN la elaboración de un documento es sólo una parte de un proceso más amplio y continuado de comunicación y planificación entre un enfermo y sus cuidadores (familiares y profesionales). Este proceso se llama “advance care planning” en inglés, lo que puede traducirse por “PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA”.

EN ESTE CONTEXTO, ES ESPECIALMENTE IMPORTANTE QUE SEAN LOS PROFESIONALES DE LA SALUD LOS QUE FACILITEN A LOS PACIENTES LOS ESPACIOS PARA PODER HABLAR Y PENSAR SOBRE LOS TEMAS QUE SE PLANTEAN EN EL DOCUMENTO Y OFRECERSE, EVENTUALMENTE, A AYUDARLES A RELLENARLO JUNTO A LA PERSONA QUE HAYAN ELEGIDO COMO REPRESENTANTE.

IGUALMENTE ES FUNDAMENTAL PODER REFLEJAR COMENTARIOS EN LA HISTORIA CLÍNICA SOBRE CONVERSACIONES ORIENTADAS A FACILITAR ESTOS PROCESOS A LO LARGO DE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD DE UN PACIENTE, MÁS ALLÁ DE DISPONER DE UN DOCUMENTO FORMAL REGISTRADO.

Por desgracia, el énfasis generalizado en España ha sido centrarse en registrar documentos.

Una visión crítica sobre este enfoque puede verse en los enlaces de la sección FILOSOFÍA DE VIDA – KAYRÓS (Profesionales), así como en el blog

KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN apuesta por un enfoque radicalmente distinto, pues, centrado en abrir espacios sistemáticos y estructurados de comunicación facilitados por profesionales capacitados para ello y con un reflejo en los procesos de trabajo rutinario de los profesionales y de la organización de salud.

Como complemento de este enfoque pueden verse estas presentaciones sobre el tema.

Por fortuna, además de los ejemplos internacionales que pueden verse en la sección de RECURSOS-KAYRÓS en la WEB-TECA KAYRÓS, aún con demasiada timidez, empiezan a estructurarse esfuerzos en la buena dirección como el liderado en Andalucía por Pablo Simón y que ha generado una Guía de apoyo para profesionales para la “Planificación anticipada de Decisiones”.

El programa KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN ha desarrollado un proceso de entrenamiento sistemático de facilitadores y un proceso de reflexión organizativa para implantar de manera integral y sistemática la Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria.

Cuando un paciente está familiarizado con los conceptos básicos de la planificación, ha pensado en su representante y ha hablado con esa persona y está afrontando una enfermedad crónica avanzada o grave, para hacer una prueba del nivel de congruencia entre los deseos de un paciente y la estimación de estos deseos por parte de su representante, pueden utilizarse documentos como el de “Declaración de Preferencias”, rellenándolo por separado el paciente y el familiar y juntándose a comentar las discrepancias.

También esto se puede utilizar en el contexto de una entrevista más estructurada FACILITADA por un profesional de la salud capacitado.

Ver PAAS_parte4_EntrevistaKAYRÓS.

Para aquellos profesionales interesados en capacitarse como facilitadores o desarrollar un programa de Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria (PAAS) en su entorno asistencial, contactar con kayros@conversacioneskayros.es